Il Progetto DAMA - ANffAS Onlus di Como

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Il Progetto DAMA

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Il Progetto DAMA  (Disabled Advanced Medical Assistance) è nato cinque anni fa all'Ospedale San  Paolo di Milano accogliendo le istanze di famiglie di persone disabili che  avvertivano nel quotidiano la difficoltà della struttura ospedaliera a garantire  loro un'assistenza sanitaria pari a quella delle altre persone.
Il fondatore della  LEDHA (Lega  per i Diritti delle Persone con Disabilità), Edoardo Cernuschi, sottolineando le  necessità delle famiglie di cui è stato la voce affermava: "il disabile grave  soffre due volte: una perché sta male, un'altra perché non lo può comunicare".  In questo modo veniva evidenziata una difficoltà importante, quella della  comunicazione. Ed è partendo da questa necessità che è stato pensato e  realizzato un modello di accoglienza e di assistenza medica al disabile grave  dedicato in modo particolare alle persone che presentano gravi problemi di  comunicazione, vuoi per carenze di strumenti comunicativi vuoi per deficit  ideativi.
L'esperienza di questi anni di lavoro ci consente tuttavia di affermare che  l'ostacolo principale è, su tutti i versanti, quello culturale.

I tre anni di sperimentazione del progetto, realizzato grazie alla Direzione  dell'A.O. San Paolo, alla  LEDHA,  all'Università  degli Studi di Milano e alla  Regione Lombardia,  che lo ha finanziato e promosso a livello istituzionale, hanno permesso di  delineare le caratteristiche necessarie a garantire un' adeguata e appropriata  assistenza alle persone che presentino gravi disabilità.

Se facciamo riferimento ai problemi che affrontiamo quotidianamente, grave  disabilità significa un ritardo psicomotorio grave, l'impossibilità a comunicare  i propri disturbi, la presenza di disturbi della deglutizione con il rischio  sempre presente di fenomeni di ab ingestis; gravi deformità del rachide con  insufficienza respiratoria, stipsi cronica, malattia da reflusso gastroesofageo;  significa lesioni cerebrali che condizionano epilessia spesso farmacoresistente,  tetraparesi spastica con deformità articolari e osteomuscolari, necessità di  apparecchi protesici di sostegno e cura; significa manifestazioni di ansia,  aggressività o agitazione psicomotoria secondarie a problemi di salute anche  banali; significa ostilità o paura per i camici bianchi e per gli ospedali,  perché queste persone hanno subito trattamenti sanitari fin dalla giovane età;  significa ancora la necessità di accogliere le famiglie, gli educatori o  assistenti sociali, necessari interpreti dei problemi emergenti e cronici dei  pazienti.
Tutto questo comporta un grande impegno della famiglia e della struttura  ospedaliera, ancor più evidente quando si rende necessario un ricovero.

Per affrontare questi problemi si è costruito una equipe dedicata, costituita da  medici con competenze specialistiche multidisciplinari che consentono di  affrontare anche l'età pediatrica, e che siano in grado di coordinare l'attività  diagnostico terapeutica all'interno delle risorse di una grande azienda  ospedaliera, personale infermieristico idoneo, personale amministrativo e  personale volontario dedicato all'accoglienza in Ospedale particolarmente  motivato. Occorre preparare e organizzare percorsi diagnostico-terapeutici il  più possibile individualizzati secondo le peculiari esigenze del paziente e  della famiglia; occorre disporre di risorse tecnologiche per la diagnostica e di  locali adeguati per l'accoglienza a livello ambulatoriale, nell'area  dell'emergenza/urgenza e per il ricovero ospedaliero, qualora necessario;  occorre poter disporre di una "memoria" clinica da poter consultare all'interno  dell'Ospedale e in remoto, per esempio da parte del medico curante: un archivio  clinico computerizzato. Occorre infine un punto di riferimento per le famiglie,  per le strutture residenziali e semiresidenziali, per i centri socio educativi,  al quale poter rivolgersi per riferire dei problemi emergenti o per richiedere  consulenze in caso di necessità: un Call Center dove operano tutte le componenti  dell'équipe. Oltre a rispondere tempestivamente alle necessità emergenti,  permette di "costruire" ed adattare il percorso più idoneo per il singolo  paziente: in ambulatorio, in regime di Day Hospital, o quando è necessario, in  pronto soccorso, predisponendo in anticipo l'arrivo del paziente in un'area  spesso già congestionata.

Il Progetto DAMA, al termine del triennio di sperimentazione, è ora una Unità  Dipartimentale nell'ambito della Direzione Sanitaria e funzionalmente nel  Dipartimento di Emergenza e Urgenza, quindi un Servizio Ospedaliero dedicato,  con un proprio organico e proprie risorse. Ha preso in carico, nei cinque anni  dall'inizio della sua attività più di 2000 pazienti disabili gravi provenienti  dal territorio della città di Milano, della provincia e della regione Lombardia,  diventando un punto di riferimento anche per altre realtà socio-assistenziali  nel territorio.

È stato sperimentato e perfezionato un modello di accoglienza ed assistenza che  coinvolge un gruppo di figure professionali dedicate (medici, infermieri  professionali, personale amministrativo e volontari formati).
E' una equipe multidisciplinare che costituisce il nucleo che gestisce in prima  persona i problemi medici e chirurgici, costruisce i percorsi  diagnostico-terapeutici e coordina tutta l'attività degli specialisti e dei  servizi coinvolti.
Questo modello organizzativo consente di adattare ad ogni singolo paziente il  percorso, con una gestione molto flessibile ed elastica delle risorse della  struttura ospedaliera, con conseguente ottimizzazione dei tempi e della qualità  dell'intervento, ponendo un'attenzione "centrale" alla persona disabile ed ai  problemi di tutto il nucleo di persone che quotidianamente vive con lui.

L'esperienza vissuta in questo triennio ci ha dimostrato che la sempre maggior  consuetudine di tutto il personale della struttura ospedaliera ad affrontare i  problemi clinici dei disabili gravi corrisponde ad una crescente capacità di  capirne i problemi clinici e di carattere psicologico e quindi una maggior  efficacia della risposta.

Il personale impiegato deve essere adeguatamente formato, ed è per questo che il  tema della disabilità è entrato nei percorsi formativi a livello universitario  per i medici e per gli infermieri, in quanto l'Ospedale San Paolo è Polo  Universitario e l'Università degli Studi di Milano - Facoltà di Medicina, è  stata Partner del Progetto DAMA.

E' necessaria la formazione di tutto il personale socio-sanitario, tecnico ed  amministrativo sulle complesse problematiche legate alla disabilità grave e'  necessaria per ottenere risultati concreti e non sporadici, legati alla  disponibilità e competenza di singole persone o gruppi particolarmente sensibili  e motivati.
La ricerca scientifica, base di qualsiasi percorso clinico e formativo, deve  essere potenziata: può ormai disporre di un grande numero di dati certi,  epidemiologici clinici, relativi ad una fascia di popolazione affetta da  disabilità gravi neuro-motorie ''impegno della Facoltà di Medicina quale Partner  del Progetto, ha coagulato l'apporto di diversi gruppi che già erano impegnati,  seppur separatamente, in attività di ricerca e di formazione in alcuni aspetti  del problema.

Conseguenza del lavoro fatto è oggi la possibilità di esportare DAMA a livello  regionale e nazionale, e quindi, pur con gli adattamenti necessari, in altri  centri ospedalieri. Il coinvolgimento di tutte le strutture socio-sanitarie del  territorio, ed in particolare i medici di medicina generale, può costituire la  chiave di volta necessaria a garantire una rete assistenziale socio-sanitaria  realmente efficace, per affrontare il problema quotidiano della salute delle  fasce deboli della popolazione
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